| Historia Maciusia |
|
|
Niedziela, 03. Maj 2009 14:30
Strona 5 z 6 Po operacjiRano odbyła się lekcja karmienia przez sondę i zmiany opatrunku. Do domu nie dostał silnych leków przeciwbólowych, tylko ogólnie dostępne w aptece środki. ( w czopkach). W domu (czyli w wynajętym mieszkaniu) gorączkował (38,7) był trochę lejący się przez ręce i płaczący. Cały dzień spędził u taty na rękach. Ja trochę odespałam noc. Ale i tak byłam zmęczona. Maciuś miał cały czas zapchany nos, szwy drażniły śluzówkę i dlatego z noska cały czas sączył się katar w kolorze czekolady, bo z krwią .Nieodzowna okazała się sonda, bo Maciuś sam nie chciał pić z butelki. W klinice było dużo dzieci, wszystkie z „wąsami”, czyli szwami pod noskiem, albo dopiero co po ich ściągnięciu. Rodzice roześmiani i zadowoleni robili nam nadzieję, że i my dołączymy za parę dni do tego grona. Po powrocie do domu stałam się „złą” mamą, czyli tą która kojarzyła się Maciusiowi tylko z karmieniem przez sondę, czyszczeniem noska i przemywaniem szwów. Maciuś wtedy zawsze płakał i marudził. Tata był tym dobrym rodzicem od noszenia i kołysania. Jak się Maciuś ogólnie czuł trudno powiedzieć, Raz się uśmiechał, raz płakał rzewnymi łzami, wyrywał się zmęczony całą sytuacją, a innym razem „leciał” przez ręce, Ale coraz więcej wypijał z butelki, sonda była coraz mniej potrzebna. Ze szwami, sondą, związanymi rączkami i obolałą miną wyglądał jak mały męczennik. Dwa dni po operacji u Maciusia rozwinęło się zapalenie gardła. Temperatura dalej utrzymywała się ok. 38 stopni i zachrypł. Na szczęście każdy pacjent otrzymuje numer komórki do pani profesor, więc zadzwoniliśmy z zapytaniem co robić. Ta zaleciła nam spokój, a Maciusiowi wapno i witaminę C. Maciuś pomylił dzień z nocą. Zasypiał z trudem i na krotko. Cały czas trzeba go było nosić bo inaczej płakał. Kołysanie przynosiło mu jakąś ulgę więc zawsze był na rękach, Byliśmy coraz bardziej zmęczeni i niewyspani. Jedliśmy mało i w pośpiechu, na obiad gotowaliśmy wszystko co najprostsze: ziemniaki w mundurkach, pierogi i knedle z mrożonek, albo robiliśmy kanapki. Każdy dzień był pełen obaw i niepewności co robić, a czego nie. Na zmianę całą dobę trzeba było pilnować by Maciuś nie wyciągnął sobie sondy. To mogła być dosłownie chwila. Niby dłonie miał powiązane z nóżkami (jak to brzmi!), ale gdy pochylił główkę i podkurczył nóżki, to mógł dotknąć buzi. Był za mały by zaplanować taki manewr ale od czasu do czasu udawało mu się go przypadkowo wykonać. Bez sondy mielibyśmy poważne kłopoty. Na czwarty dzień po operacji Maciuś miał biegunkę. Może po rumianku może po Lakcidzie czyli bakteriach jelitowych, które dostawał w ampułkach. Sonda była coraz mniej potrzebna, bo pił ładnie, niestety wszystko tylko nie mleko. Wszystko znaczy herbatkę z kopru i soczek marchewkowy, albo marchewkowo jabłkowy. Mleko tylko przez sondę. Cały dzień upłynął nam na projektowaniu i konstrukcji mankietów usztywniających łokcie tak by Maciuś nie sięgał ręką do buzi i nie naruszył sondy, tudzież szwów. Powinniśmy byli przygotować wszystko wcześniej, ale dopiero po operacji dotarło do nas że bez ochraniaczy nie damy rady. Mój projekt mankietu z kubka po kefirze przegrał z projektem męża z półlitrowych plastikowych butelek po nałęczowiance, owiniętych bandażem i podziurkowanych igłą by skóra mogła oddychać W nowym ubranku Maciuś wyglądał jak robot ale miał więcej swobody niż przy związaniu rączek z nóżkami, od razu dostał więcej energii. W piątym dniu po operacji (dopiero) temperatura zaczęła się normalizować, bez leków. Ale nadal nasz synek nie chciał samodzielnie pić mleczka. Nie pił go od półtorej doby nie licząc kilku epizodów wmuszania mu białego napoju ( bezskutecznie zresztą). Ratowała nas tylko sonda. Dobrze że nie wyciągnęliśmy jej wcześniej (gdy dziecko już ładnie pije można to zrobić jednym ruchem bez pomocy lekarza) jednak myśl, że wkrótce musiało nastąpić jej wyjęcie(razem ze ściągnięciem szwów) budziła mój niepokój, bo niby jak potem będę podawać mleko? A przed nami koniec pobytu w Warszawie i powrót do prawdziwego domu. Miałam cichą nadzieje, ze jak zniknie sonda to i wróci ochota na mleczko. Za oknem szaruga, siąpił deszcz, wiał wiatr, szyby zaparowały, ociekające z nich krople potworzyły na parapetach kałuże. Trochę rozbolała mnie głowa, zasnęłam i pierwszy raz od kilku dni spałam nieprzerwanie 8 godzin. Mąż sam czuwał przy dziecku. Gdy się obudziłam wypoczęta od razu przyszła mi do wyspanej głowy złota myśl, a właściwie złoty pomysł. Skoro Maciuś nie chce pić mleka ale pochłania soczki, to trzeba zmieszać mleko z soczkiem. To był strzał w dziesiątkę. Mleko z soczkiem Maciuś wypił ze smakiem, a ja uradowana zaraz wyjęłam mu sondę. Następnego dnia pojechaliśmy na umówione zdjęcie szwów z górnej wargi (z podniebienia rozpuszczają się same, po ok 2 miesiącach). Ku naszej radości okazało się, że rana zagoiła się bardzo dobrze, nosek okazał się równy, czerwień wargowa usteczek ładnie i równo połączona, w buzi też wszystko ładnie zrośnięte, choć szwy oczywiście były jeszcze widoczne. Do kontroli za dwa miesiące. Podróż do domu była koszmarna, jak pogoda w jakiej przyszło nam jechać: śnieg, wiatr, ślizgawica. W dodatku popsuł się samochodowy podgrzewacz butelek. Na szczęście w termosie miałam gorącą wodę. Maciuś zasnął na dobre dopiero przed domem. Nie obudził się nawet wyjmowany z fotelika. |

Jestem w 32 tyg ciaży i 3 dni temu dowiedziałam się przypadkowo na badaniu usg na co innego, ze moja Mała tez będzie miała rozszep wargi i może więcej, ale badania dopiero przede mną. Płacze od momentu jak sie dowiedziałam, bo jak sami rozumiecie nikt nie spodziewa sie takich wiadomosci o swoim przyszłym dziecku. Nie mogąc spać z nerwów, odważyłam sie w końcu zajrzeć do internetu, i po wikipedii trafiłam własnie tutaj. Widziałam dwa zdjęcia dzieci z rozczepem, i szczerze mówiąc przeraziłam sie jeszcze bardziej, ale przeczytałam ten pamiętnik ze łzami w oczach i wypowiedzi innych rodziców, i mam jakąś nadzieję............ że moze jakoś sie ułoży, ze są możliwośći, i że nie jestem sama z takim problemem............. Ogólnie jestem sama jesli chodzi o partnera, ale mam wsparcie we wspaniałej siostrze, która wręcz staje na głowie żebym sie nie załamała. Jeśli ktoś bedzie chciał napisać cokolwiek lub poradzić, to podaję mail: izzi-1@gazeta.pl
Pozdrawiam i życzę udanych operacji dla wszystkich naszych pociech, i siły dla rodziców:-)
W całym nieszczęściu, nasze pociechy mają tyle szczęscia, że efekty operacji zamknięcia wargi, czy podniebienia są o niebo lepsze niż na przykład trzydzieści lat temu. Pani doktor pocieszyła mnie mówiąc, że na razie jej w to nie uwierzę, ale po porodzie rodzice przyzwyczajają się do "szerokiego" uśmiechu dzidzi, następnie stwierdzają, że w sumie to już nawet jej nie zauważają (zdaję sobie sprawę, że nie dotyczy to wszystkich rodziców). Mamy jednak szczęście, kiedy dowiadujemy się o rozszczepie jeszcze przed porodem i mamy czas na to, żeby przyzwyczaić się do tej wiadomości, poczytać o nim...
Pocieszmy się też tym, że mogło być gorzej. Rozszczep wargi lub wargi i podniebienia nie zamyka drogi do szczęścia w ich zyciu.Nasze dzieci będą mogły żyć samodzielnie, pracować, realizować się, założyć rodzinę...
Szybkiego i bezpiecznego porodu.
Duzo siły psychicznej, po porodzie również fizycznej.
Zdrówka dla dzidzi i mamy.
Pozdrawiam.
Jestem w 21 tygodniu ciąży i na dzisiejszym USG dowiedzieliśmy się, że nasza dziewczynka ma lewostronny rozszczep wargi i podniebienia(4mm). Wczytujemy sie teraz i pocieszamy większoscią wpisów. 23 listopada mamy spotkanie ze specjalistą i dowiemy się, czego możemy się spodziewać, na co szykować itd.
Ten pamiętnik chyba będziemy czytać kilka razy, bardzo dziękujemy za niego i pozdrawiamy wszystkich serdecznie. Zdrówka życzymy dla wszystkich dzieci.
Jestem już dorosłą 25-letnią kobietą, mamą dwójki zdrowych dzieci. Jestem po rozszczepie wargi i podniebienia wiem co to znaczy z czym się to wszystko wiąże. Byłam operowana w Warszawie i Lublinie. Mam sporo adresów,kontaktów prywatnych do profesorów. Jeżeli jacyś rodzice chcieliby by się dowiedzieć więcej bo urodziło im się takie maleństwo zapraszam bakteria1_66@o2.pl wiem co to znaczy ale w dzisiejszej dobie i postępie medycyny wadę tę można zlikwidować do minimum tak że staje się ona niemal nie widoczna pozdrawiam
moja Zosia miala zabieg 10 stycznia 2011, dokladnie 2 dni po skonczeniu 6 mcy. Operowal Ja dr Surowiec, w naszym przypadku rozszcep dotyczyl wargi po lewej stronie i dziaselka. Dziaselko czeka nas za jakies 2-2,5 roku, a warga wyglada super.
Niestety musimy wrocic do szpitala, bo Mala miala miec podciete wedzidelko pod jezykiem, ma problemy z jedzeniem od urodzenia, ale podczas zabiegu umknelo to :(
Dziekuje za ten pamietnik, z nim jest nam latwiej :)
Pozdrawiam
Kasia
pozdrawiamy wszystkich rodziców dzieci z rozszczepem.
Co do opereacji rozszczepów powiem jedno mam już spore doświadczenie jesli chodzi o jakie kolwiek wiadomści na ten temat i mogę stwierdzić iż na dzien dzisiejszy zoperowalabym dziecko od razu jedna ciekawostka doktor Dudkiewicz-Warszawa Centrum Zdr.Dziecka uważa że im wczesniej tym lepiej i faktycznie ma rację ,a dlaczego .... wiem to na przykładzie mojego synka gdybym zooperowala synka o wiele wcezesnie napewno nie miałby dzis problemów ze słuchem.Pomimo tego że teori na ten tema jest wiele że za wczesniej to nie dobrze i że lepiej czekać na odpowiedni wiek dziecka ,to nie jest taka łatwa decyzja bo dziecko jest znieczulone jednak to wszystko ma też wpływ na organizm.
Pozdrawiam rodziców i zyczę DUŻO zdrówka dla maluchów
Rodzice Karolka
Po przeczytaniu tego pięknego pamętnika odzyskałem radośc i wiarę że nasz Maciuś też będzie wyglądał jak inne dzieci.
Proszę podaj kontakt do siebie, bardzo bym chciał porozmawiać prywatnie.
Pozdrawiam,
Artur