Historia Maciusia Email
Ocena użytkowników: / 22
SłabyŚwietny 
Niedziela, 03. Maj 2009 14:30

Po operacji

Rano odbyła się lekcja karmienia przez sondę i zmiany opatrunku. Do domu nie dostał silnych leków przeciwbólowych, tylko ogólnie dostępne w aptece środki. ( w czopkach). W domu (czyli w wynajętym mieszkaniu) gorączkował (38,7) był trochę lejący się przez ręce i płaczący. Cały dzień spędził u taty na rękach. Ja trochę odespałam noc. Ale i tak byłam zmęczona. Maciuś miał cały czas zapchany nos, szwy drażniły śluzówkę i dlatego z noska cały czas sączył się katar w kolorze czekolady, bo z krwią .Nieodzowna okazała się sonda, bo Maciuś sam nie chciał pić z butelki.

Następnego dnia pod noskiem zrobił się Maciusiowi skrzep. Trochę to nasza wina, bo baliśmy się dokładniej przemywać te miejsca wodą utlenioną. Przepisaną maść też kładliśmy za mało i za rzadko. Do tego temperatura nie spadała. Zadzwoniliśmy do kliniki, i poradzono nam by przyjechać z dzieckiem. W klinice były te same pielęgniarki co tuż po operacji. Na ich widok od razu poczułam ulgę, że nie zrobiłam hałasu o włączony TV, dzięki czemu mogliśmy wejść jak mili goście a nie z piętnem „aferzystów”. Niestety nawet w prywatnych klinikach pacjent nie zawsze jest panem.

W klinice było dużo dzieci, wszystkie z „wąsami”, czyli szwami pod noskiem, albo dopiero co po ich ściągnięciu. Rodzice roześmiani i zadowoleni robili nam nadzieję, że i my dołączymy za parę dni do tego grona. Po powrocie do domu stałam się „złą” mamą, czyli tą która kojarzyła się Maciusiowi tylko z karmieniem przez sondę, czyszczeniem noska i przemywaniem szwów. Maciuś wtedy zawsze płakał i marudził. Tata był tym dobrym rodzicem od noszenia i kołysania. Jak się Maciuś ogólnie czuł trudno powiedzieć, Raz się uśmiechał, raz płakał rzewnymi łzami, wyrywał się zmęczony całą sytuacją, a innym razem „leciał” przez ręce, Ale coraz więcej wypijał z butelki, sonda była coraz mniej potrzebna. Ze szwami, sondą, związanymi rączkami i obolałą miną wyglądał jak mały męczennik.

Dwa dni po operacji u Maciusia rozwinęło się zapalenie gardła. Temperatura dalej utrzymywała się ok. 38 stopni i zachrypł. Na szczęście każdy pacjent otrzymuje numer komórki do pani profesor, więc zadzwoniliśmy z zapytaniem co robić. Ta zaleciła nam spokój, a Maciusiowi wapno i witaminę C. Maciuś pomylił dzień z nocą. Zasypiał z trudem i na krotko. Cały czas trzeba go było nosić bo inaczej płakał. Kołysanie przynosiło mu jakąś ulgę więc zawsze był na rękach,

Byliśmy coraz bardziej zmęczeni i niewyspani. Jedliśmy mało i w pośpiechu, na obiad gotowaliśmy wszystko co najprostsze: ziemniaki w mundurkach, pierogi i knedle z mrożonek, albo robiliśmy kanapki. Każdy dzień był pełen obaw i niepewności co robić, a czego nie. Na zmianę całą dobę trzeba było pilnować by Maciuś  nie wyciągnął sobie sondy. To mogła być dosłownie chwila. Niby dłonie miał powiązane z nóżkami (jak to brzmi!), ale gdy pochylił główkę i podkurczył nóżki, to mógł dotknąć buzi. Był za mały by zaplanować taki manewr  ale od czasu do czasu udawało mu się go przypadkowo wykonać. Bez sondy mielibyśmy poważne kłopoty.

Na czwarty dzień po operacji Maciuś miał biegunkę. Może po rumianku może po Lakcidzie czyli bakteriach jelitowych, które dostawał w ampułkach. Sonda była coraz mniej potrzebna, bo pił ładnie, niestety wszystko tylko nie mleko. Wszystko znaczy herbatkę z kopru i soczek marchewkowy, albo marchewkowo jabłkowy. Mleko tylko przez sondę. Cały dzień upłynął nam na projektowaniu i konstrukcji mankietów usztywniających łokcie tak by Maciuś nie sięgał ręką do buzi i nie naruszył sondy, tudzież szwów. Powinniśmy byli przygotować wszystko wcześniej, ale dopiero po operacji dotarło do nas że bez ochraniaczy nie damy rady.

Mój projekt mankietu z kubka po kefirze przegrał z projektem męża z półlitrowych plastikowych butelek po nałęczowiance, owiniętych bandażem i podziurkowanych igłą by skóra mogła oddychać W nowym ubranku Maciuś wyglądał jak robot ale miał więcej swobody niż przy związaniu rączek z nóżkami, od razu dostał więcej energii.

W piątym dniu po operacji (dopiero) temperatura zaczęła się normalizować, bez leków. Ale nadal nasz synek nie chciał samodzielnie pić mleczka. Nie pił go od półtorej doby nie licząc kilku epizodów wmuszania mu białego napoju ( bezskutecznie zresztą). Ratowała nas tylko sonda. Dobrze że nie wyciągnęliśmy jej wcześniej (gdy dziecko już ładnie pije można to zrobić jednym ruchem bez pomocy lekarza) jednak myśl, że wkrótce musiało nastąpić jej wyjęcie(razem ze ściągnięciem szwów) budziła mój niepokój, bo niby jak potem będę podawać mleko? A przed nami koniec pobytu w Warszawie i powrót do prawdziwego domu. Miałam cichą nadzieje, ze jak zniknie sonda to i wróci ochota na mleczko.

Za oknem szaruga, siąpił deszcz, wiał wiatr, szyby zaparowały, ociekające z nich krople potworzyły na parapetach kałuże. Trochę rozbolała mnie głowa, zasnęłam i pierwszy raz od kilku dni spałam nieprzerwanie 8 godzin. Mąż sam czuwał przy dziecku. Gdy się obudziłam wypoczęta od razu przyszła mi do wyspanej głowy złota myśl, a właściwie złoty pomysł. Skoro Maciuś nie chce pić mleka ale pochłania soczki, to trzeba zmieszać mleko z soczkiem. To był strzał w dziesiątkę. Mleko z soczkiem Maciuś wypił ze smakiem, a ja uradowana zaraz wyjęłam mu sondę.

Następnego dnia pojechaliśmy na umówione zdjęcie szwów z górnej wargi (z podniebienia rozpuszczają się same, po ok 2 miesiącach). Ku naszej radości okazało się, że rana zagoiła się bardzo dobrze, nosek okazał się równy, czerwień wargowa usteczek ładnie i równo połączona, w buzi też wszystko ładnie zrośnięte, choć szwy oczywiście były jeszcze widoczne. Do kontroli za dwa miesiące.

Podróż do domu była koszmarna, jak pogoda w jakiej przyszło nam jechać: śnieg, wiatr, ślizgawica. W dodatku popsuł się samochodowy podgrzewacz butelek. Na szczęście w termosie miałam gorącą wodę. Maciuś zasnął na dobre dopiero przed domem. Nie obudził się nawet wyjmowany z fotelika.



 
Komentarze (16)
16Sobota, 26. Listopad 2011 04:25
Iizabela
Witam
Jestem w 32 tyg ciaży i 3 dni temu dowiedziałam się przypadkowo na badaniu usg na co innego, ze moja Mała tez będzie miała rozszep wargi i może więcej, ale badania dopiero przede mną. Płacze od momentu jak sie dowiedziałam, bo jak sami rozumiecie nikt nie spodziewa sie takich wiadomosci o swoim przyszłym dziecku. Nie mogąc spać z nerwów, odważyłam sie w końcu zajrzeć do internetu, i po wikipedii trafiłam własnie tutaj. Widziałam dwa zdjęcia dzieci z rozczepem, i szczerze mówiąc przeraziłam sie jeszcze bardziej, ale przeczytałam ten pamiętnik ze łzami w oczach i wypowiedzi innych rodziców, i mam jakąś nadzieję............ że moze jakoś sie ułoży, ze są możliwośći, i że nie jestem sama z takim problemem............. Ogólnie jestem sama jesli chodzi o partnera, ale mam wsparcie we wspaniałej siostrze, która wręcz staje na głowie żebym sie nie załamała. Jeśli ktoś bedzie chciał napisać cokolwiek lub poradzić, to podaję mail: izzi-1@gazeta.pl
Pozdrawiam i życzę udanych operacji dla wszystkich naszych pociech, i siły dla rodziców:-)
Głowa do góry.
Czwartek, 23. Luty 2012 10:47
'Anita'
Jestem w 36tc. dowiedzieliśmy sie o rozszczepie na połówkowym USG. Płakaliśmy, załamałam się na kilka tygodni. Teraz jestem tak silna psychicznie, że mogłabym się z kimś podzielić tą siłą. Siła ta przyszła po spotkaniu z Panią z ekipy od rozszczepów(mieszkam w UK). Pokazała mi zdjęcia dzieci przed i po operacji. W trakcie oglądania zdjęć popłakałam się, ale już nie "na smutno". Zeszło ze mnie kilka kilogramów smutku, poczułam się lżej aż przysnęłam po wizycie w szpitalu, co normalnie w dzień się nie zdaża.
W całym nieszczęściu, nasze pociechy mają tyle szczęscia, że efekty operacji zamknięcia wargi, czy podniebienia są o niebo lepsze niż na przykład trzydzieści lat temu. Pani doktor pocieszyła mnie mówiąc, że na razie jej w to nie uwierzę, ale po porodzie rodzice przyzwyczajają się do "szerokiego" uśmiechu dzidzi, następnie stwierdzają, że w sumie to już nawet jej nie zauważają (zdaję sobie sprawę, że nie dotyczy to wszystkich rodziców). Mamy jednak szczęście, kiedy dowiadujemy się o rozszczepie jeszcze przed porodem i mamy czas na to, żeby przyzwyczaić się do tej wiadomości, poczytać o nim...
Pocieszmy się też tym, że mogło być gorzej. Rozszczep wargi lub wargi i podniebienia nie zamyka drogi do szczęścia w ich zyciu.Nasze dzieci będą mogły żyć samodzielnie, pracować, realizować się, założyć rodzinę...
Szybkiego i bezpiecznego porodu.
Duzo siły psychicznej, po porodzie również fizycznej.
Zdrówka dla dzidzi i mamy.
Pozdrawiam.
Środa, 08. Luty 2012 22:54
magda2
Jak widzisz jest nas naprawdę dużo. Rozszczepy nie są wcale takim niezwykłym zjawiskiem. Wszystko na pewno dobrze się ułoży i na pewno spotkasz w szpitalu więcej mam z podobnym problemem. Głowa do góry. Dzieci z rozszczepami podobno wyróżniają się inteligencją! :-)
15Czwartek, 10. Listopad 2011 22:40
Anita
Witam serdecznie.
Jestem w 21 tygodniu ciąży i na dzisiejszym USG dowiedzieliśmy się, że nasza dziewczynka ma lewostronny rozszczep wargi i podniebienia(4mm). Wczytujemy sie teraz i pocieszamy większoscią wpisów. 23 listopada mamy spotkanie ze specjalistą i dowiemy się, czego możemy się spodziewać, na co szykować itd.
Ten pamiętnik chyba będziemy czytać kilka razy, bardzo dziękujemy za niego i pozdrawiamy wszystkich serdecznie. Zdrówka życzymy dla wszystkich dzieci.
14Wtorek, 12. Lipiec 2011 13:01
Kasia-pielęgniarka
Witam!

Jestem już dorosłą 25-letnią kobietą, mamą dwójki zdrowych dzieci. Jestem po rozszczepie wargi i podniebienia wiem co to znaczy z czym się to wszystko wiąże. Byłam operowana w Warszawie i Lublinie. Mam sporo adresów,kontaktów prywatnych do profesorów. Jeżeli jacyś rodzice chcieliby by się dowiedzieć więcej bo urodziło im się takie maleństwo zapraszam bakteria1_66@o2.pl wiem co to znaczy ale w dzisiejszej dobie i postępie medycyny wadę tę można zlikwidować do minimum tak że staje się ona niemal nie widoczna pozdrawiam
rafalek
13Czwartek, 12. Maj 2011 23:09
justyskaa173
mj poltora roczny syn Rafalek tez urodzil sie z lewosteonnym rozszczepem wargi i obustronnym rozszczepem podniebienia miekkiego i twardego operowany byl w krakowie w USd w sumie my jestesmy zadowoleni lekarze nie raz sorcza ze cos im nie pasuje ale mowia ze maly jest silny rozwija sie prawidlowo a teraz nawet zaczyna mowic np mama ocham czeka nas teraz druga operacja w czerwcu ale jestesmy bardzo dobrej mysli a i nie zamienilabym mojego skarba na nic blizna goi sie bardzo szybko jest juz bardzo malo widoczna nosek tez jakos swietnie koryguje sie sam a powiem ze nawet czasem brakuje mi tego jego szerokiego usmiechu rodzice 3majcie sie rozszczep to nie czarna magia tylko trzeba wierzyc w swoja sile i w to ze bedzie dobrze pozdrawiamy
12Wtorek, 22. Marzec 2011 20:52
Kamil i Ania
Nasz syn miał rozszczep wargi i podniebienia, o wszystkim dowiedzieliśmy się na USG w Kielcach u dr Guzika. Wykrył to przypadkiem kiedy Piotruś odsłonił buźkę. Skierował nas na badania do Łodzi tam się potwierdziły przypuszczenia. Udało nam się zdobyć namiar do prof. Dudkiewicz, która go operowała. Efekty są świetne nic prawie nie widać że była operacja. Teraz czeka Piotrusia druga operacja, przeszczep kości.
dziekuje
11Poniedziałek, 24. Styczeń 2011 13:42
Kasia
Witam,

moja Zosia miala zabieg 10 stycznia 2011, dokladnie 2 dni po skonczeniu 6 mcy. Operowal Ja dr Surowiec, w naszym przypadku rozszcep dotyczyl wargi po lewej stronie i dziaselka. Dziaselko czeka nas za jakies 2-2,5 roku, a warga wyglada super.

Niestety musimy wrocic do szpitala, bo Mala miala miec podciete wedzidelko pod jezykiem, ma problemy z jedzeniem od urodzenia, ale podczas zabiegu umknelo to :(

Dziekuje za ten pamietnik, z nim jest nam latwiej :)

Pozdrawiam
Kasia
operacja
10Sobota, 22. Styczeń 2011 22:09
rodzice bąbla
Witam.jesteśmy już 8 tyg po operacji obustronnego rozszczepu wargi i podniebienia i jest super,synek bardzo lubi jeść łyżeczką.Dzięki p prof.Dudkiewicz synek może choć trochę poczuć się jak normalne dziecko,napisaliśmy choć bo jeszcze przed nami przeszczep kości nad dziąsełko,ale jestem dobrej myśli.
pozdrawiamy wszystkich rodziców dzieci z rozszczepem.
9Poniedziałek, 27. Grudzień 2010 23:42
Izabela mama Patryka
Mój synek ma 16 miesięcy operowany był tego roku we wrzesniu w Szczecinie na Uni Lubelskiej(jestem zadowolona).

Co do opereacji rozszczepów powiem jedno mam już spore doświadczenie jesli chodzi o jakie kolwiek wiadomści na ten temat i mogę stwierdzić iż na dzien dzisiejszy zoperowalabym dziecko od razu jedna ciekawostka doktor Dudkiewicz-Warszawa Centrum Zdr.Dziecka uważa że im wczesniej tym lepiej i faktycznie ma rację ,a dlaczego .... wiem to na przykładzie mojego synka gdybym zooperowala synka o wiele wcezesnie napewno nie miałby dzis problemów ze słuchem.Pomimo tego że teori na ten tema jest wiele że za wczesniej to nie dobrze i że lepiej czekać na odpowiedni wiek dziecka ,to nie jest taka łatwa decyzja bo dziecko jest znieczulone jednak to wszystko ma też wpływ na organizm.

Pozdrawiam rodziców i zyczę DUŻO zdrówka dla maluchów
rozczep wargi
8Wtorek, 07. Grudzień 2010 22:14
sylwia
Witam.Mam synka kubusia co ma 2 miesiące i prawostronny rozczep wargusi.Zdecydowaliśmy sie na Kraków ale szybko sie wycofalismy ze względu na złe opinie na internecie jeżeli ktoś miał dziecko operowane w warszawie proszę o podpowiedż jak to tam wszystko wygląda ponieważ nic nie wiem co nas czeka a wszelkie informacje sa dla nas cenne,oto adres mail sylwiagaciarz@onet.eu pozdrawiam.
Czwartek, 24. Marzec 2011 11:22
ada
Leczenie ortodontyczne refundowane jest do 18 roku życia, wszystkie aparaty na zęby, w tym stały, tez są refundowane, nie wiem skąd jesteś, ale jak z okolic śląska to spróbuj się umówić do Zabrza, mój syn tam jest leczony i widać efekty, pzdr.
spokuj
7Poniedziałek, 29. Listopad 2010 19:45
gosiaAAA
Witam. Mój synek ma 8 miesięcy i dopiero bedzie miał operacje w Warszawie. Strasznie sie boje ze to za póżno po przeczytaniu tego pamiętnika:( gdybym wiedziala ze pani profesor robi prywatnie i to bedzie szybszy termin... ale ja nie wpadłam na to...:((((
głowa do góry
Wtorek, 30. Listopad 2010 19:15
monia
Teoretycznie im wcześniej, tym lepiej - ale myślę że 2 miesiące aż takiej wielkiej różnicy nie robią. Większość ośrodków w tym kraju nie bierze się za operację jeśli dziecko nie ma przynajmniej roku. Myślę że niejeden był przypadek gdy trzeba było przełożyć operację o miesiąc, bo dziecko było przeziębione. Zadbaj o to aby synek nie przeziębił Ci się przed operacją !!!
Jaki koszt?
Środa, 13. Lipiec 2011 05:39
Wojtek i Wiola
Jaki jest koszt operacji w klinice w Babicach Nowych?
6Poniedziałek, 27. Wrzesień 2010 23:47
KAMILA
Mój lekarz tez podobnie jak pani nic nie zauwazył,mówił ze wszystko jest dobrze bedzie synek zdrowy..Nawet na badaniu 3 d nic nie wyszło...Gdy urodziłam Adrianka ważył 3910 i 57 dł...Przezyłam szok ale lekarze wytłumaczyli mi jak postępować..z takim dzieckiem..Płacz lament strach czy dam rade.Bałam sie:-( W nocy płacz dziecka wstawałam na równe nogi.Sprawdzałam czy nie zakrztusił się mlekiem byłam bardzo czujna.Wszystko było dobrze powtarzałam sobie z operujemu i bedzie o.k..,ale nie dawalam z ty sobie wszystkim rady.I musiałam pojść do psychologa..Musiałam z kimś porozmawiac i pomogło mi to..Adusia operacje odbyły sie w Polanicy pierwszą jak miał 6 miesiecy drugą jak 9..a szycie podniebienia w wieku 18 miesiecy..Wszystkie te operacje jakos zniosłam najgorsza była z podniebieniem.ALE DZIS NIE ŻAŁUJEM ZE WYBRAŁAM TEN SZPITAL..JESTEM BARDZO ZADOWOLONA..JAK MOGE JAKOS POMÓC PROSZE DZWONIĆ 604-180-497..POZDRAWIAM I ŻYCZE CIERPLIWOŚCI...
5Poniedziałek, 27. Wrzesień 2010 23:22
KAMILA
MÓJ SYNEK BYŁ OPEROWANY W POLANICY I JESTEM ARDZO ZADOWOLONA...MÓJ NUMER 604180497..
4Czwartek, 02. Wrzesień 2010 13:32
Agnieszka29
Witam Pani historia jest bardzo podobna do naszej , jak bym czytała naszą własna historię oczywiście z małymi różnicami. Nasz synek również miał operacje przeprowadzoną w gabinecie prf.Dutkiewicz jesteśmy bardzo zadowoleni -bardzo :) nasz synek mówi czasami lepiej niż dzieci zdrowe w jego wieku . Właśnie 23.09.2010 Łukaszek będzie miała drugą operacje związana z ząbkami z dziąsłem (trochę to trudne do wyjaśnienia )też się obawiam ale jak pomyśle jak wyglądał wcześniej a jak dziś to myśle że będzie dobrze i jak będzie go operowała prf.Zofia Dutkiewicz to jestem pewna że dziecko oddałam w dobre ręce .Jeśli ktoś ma pytanie odpowiem z miłą chęcią oto mój adres e-meil agusia163@op.pl
nadzieja
3Poniedziałek, 26. Lipiec 2010 12:12
ewa
Witam.Jestem Ewa mama 2 m-cznego Karolka.Mój synek ma obustronny rozszczep podniebienia i wargi.Byliśmy już na konsultacji u p.dr Dudkiewicz i mamy termin operacji na 07.12.2010.Dzięki pani dziennikowi miej więcej wiemy co nas czeka. Dziekujemy
Rodzice Karolka
rozszczep
Piątek, 07. Styczeń 2011 21:53
mama karolka
Jesteśmy już po operacji-wkońcu.Mój mały szkrab wygląda super,choć pierwszy tydzień był koszmarny bo Karolek wogóle nie chciał jeść bużką tylko sondą,ale po kolejnej wizicie sam sobie ją wyciągnął i została butelka:)
pomoc
2Sobota, 21. Listopad 2009 22:20
małgorzata MMMMM
witam. 5 listopada urodził i sie synek z roszczepem wargi i podniebienia mam prośbę o kontakt na gosiar22@wp.pl mam kilka pytań.
1Wtorek, 30. Czerwiec 2009 10:35
Artur
Witam serdecznie.
Po przeczytaniu tego pięknego pamętnika odzyskałem radośc i wiarę że nasz Maciuś też będzie wyglądał jak inne dzieci.
Proszę podaj kontakt do siebie, bardzo bym chciał porozmawiać prywatnie.
Pozdrawiam,

Artur

Dodaj swój komentarz

Imię:
Temat:
Komentarz:
  Tekst do weryfikacji. tylko małe litery bez spacji.
Weryfikacja tekstu: