Artykuły Rozszczep wargi i podniebienia Historia Maciusia
| Historia Maciusia |
 |
|
Niedziela, 03. Maj 2009 14:30
Strona 2 z 6 Klinika przy Koziej po raz pierwszyTelefonicznie umówiliśmy się na wizytę w prywatnej klinice profesor Dudkiewicz przy ulicy Koziej w Warszawie (telefon znalazłam w Internecie). Na wizytę w Instytucie, gdzie pracuje pani profesor musielibyśmy czekać, a nie byliśmy pewni, czy czas nie gra tu jakiejś roli. Jak się potem okazało czas ma spore znaczenie. Jak się okazało klinika prof. Dutkiewicz mieści się w zwykłym (choć dużym) mieszkaniu w bloku. Tu też jest mała sala operacyjna. Poczekalnia i recepcja w jednym, dość przestronna, z rzeźbą kobiety, dla mnie przypominającą nieco pień drzewa. Rozmowa z panią profesor była fachowa, a jednocześnie ciepła i w rodzinnej atmosferze. Na operację umówiliśmy się na grudzień. Cena 6 tysięcy złotych to dużo, ale z drugiej strony mało. Gdybyśmy chcieli aby Maciuś był operowany za darmo w Instytucie Matki i Dziecka (gdzie wcześniej dzwoniliśmy) termin byłby dopiero na wiosnę następnego roku. Maciuś w tym czasie już powinien próbować zaczynać mówić więc bez operacji zamiast „tata” nauczyłby się mówić „kaka”. W gabinecie spotkaliśmy dwie inne rodziny. Jedna była z dziesięciomiesięcznym Bartusiem, operowanym cztery miesiące wcześniej, który wyglądał naprawdę ładnie, pod noskiem miał zaledwie różową, mało widoczną bliznę. Potem przyjechała jeszcze jedna rodzina z dwunastoletnim chłopcem, u którego nie było widać nic! Z Warszawy wracaliśmy pokrzepieni widokiem wspomnianych dzieci. Trochę smucił nas fakt, że operacja podczas której zostanie zszyte podniebienie i warga, nie będzie jedynym zabiegiem. Gdy Maciuś skończy dwa lata czeka go jeszcze operacja wszczepienia kości (pobranej z jego kości biodrowej) do wyrostka zębodołowego, którego u dzieci z rozszczepem podniebienia zwykle brakuje. Trudno nie ma innego wyjścia, jeśli Maciuś ma mieć proste ząbki. Potem będą go jeszcze czekały wizyty u ortodonty, logopedy i foniatry. Poradzono nam, że logopeda powinien zobaczyć dziecko jeszcze przed operacją. Po powrocie do domu zaraz umówiłam nas telefonicznie na wizytę u logopedy tym razem już nie prywatnie, ale w Instytutu Matki dziecka. Termin był za dwa miesiące. |
Jestem w 32 tyg ciaży i 3 dni temu dowiedziałam się przypadkowo na badaniu usg na co innego, ze moja Mała tez będzie miała rozszep wargi i może więcej, ale badania dopiero przede mną. Płacze od momentu jak sie dowiedziałam, bo jak sami rozumiecie nikt nie spodziewa sie takich wiadomosci o swoim przyszłym dziecku. Nie mogąc spać z nerwów, odważyłam sie w końcu zajrzeć do internetu, i po wikipedii trafiłam własnie tutaj. Widziałam dwa zdjęcia dzieci z rozczepem, i szczerze mówiąc przeraziłam sie jeszcze bardziej, ale przeczytałam ten pamiętnik ze łzami w oczach i wypowiedzi innych rodziców, i mam jakąś nadzieję............ że moze jakoś sie ułoży, ze są możliwośći, i że nie jestem sama z takim problemem............. Ogólnie jestem sama jesli chodzi o partnera, ale mam wsparcie we wspaniałej siostrze, która wręcz staje na głowie żebym sie nie załamała. Jeśli ktoś bedzie chciał napisać cokolwiek lub poradzić, to podaję mail: izzi-1@gazeta.pl
Pozdrawiam i życzę udanych operacji dla wszystkich naszych pociech, i siły dla rodziców:-)
W całym nieszczęściu, nasze pociechy mają tyle szczęscia, że efekty operacji zamknięcia wargi, czy podniebienia są o niebo lepsze niż na przykład trzydzieści lat temu. Pani doktor pocieszyła mnie mówiąc, że na razie jej w to nie uwierzę, ale po porodzie rodzice przyzwyczajają się do "szerokiego" uśmiechu dzidzi, następnie stwierdzają, że w sumie to już nawet jej nie zauważają (zdaję sobie sprawę, że nie dotyczy to wszystkich rodziców). Mamy jednak szczęście, kiedy dowiadujemy się o rozszczepie jeszcze przed porodem i mamy czas na to, żeby przyzwyczaić się do tej wiadomości, poczytać o nim...
Pocieszmy się też tym, że mogło być gorzej. Rozszczep wargi lub wargi i podniebienia nie zamyka drogi do szczęścia w ich zyciu.Nasze dzieci będą mogły żyć samodzielnie, pracować, realizować się, założyć rodzinę...
Szybkiego i bezpiecznego porodu.
Duzo siły psychicznej, po porodzie również fizycznej.
Zdrówka dla dzidzi i mamy.
Pozdrawiam.
Jestem w 21 tygodniu ciąży i na dzisiejszym USG dowiedzieliśmy się, że nasza dziewczynka ma lewostronny rozszczep wargi i podniebienia(4mm). Wczytujemy sie teraz i pocieszamy większoscią wpisów. 23 listopada mamy spotkanie ze specjalistą i dowiemy się, czego możemy się spodziewać, na co szykować itd.
Ten pamiętnik chyba będziemy czytać kilka razy, bardzo dziękujemy za niego i pozdrawiamy wszystkich serdecznie. Zdrówka życzymy dla wszystkich dzieci.
Jestem już dorosłą 25-letnią kobietą, mamą dwójki zdrowych dzieci. Jestem po rozszczepie wargi i podniebienia wiem co to znaczy z czym się to wszystko wiąże. Byłam operowana w Warszawie i Lublinie. Mam sporo adresów,kontaktów prywatnych do profesorów. Jeżeli jacyś rodzice chcieliby by się dowiedzieć więcej bo urodziło im się takie maleństwo zapraszam bakteria1_66@o2.pl wiem co to znaczy ale w dzisiejszej dobie i postępie medycyny wadę tę można zlikwidować do minimum tak że staje się ona niemal nie widoczna pozdrawiam
moja Zosia miala zabieg 10 stycznia 2011, dokladnie 2 dni po skonczeniu 6 mcy. Operowal Ja dr Surowiec, w naszym przypadku rozszcep dotyczyl wargi po lewej stronie i dziaselka. Dziaselko czeka nas za jakies 2-2,5 roku, a warga wyglada super.
Niestety musimy wrocic do szpitala, bo Mala miala miec podciete wedzidelko pod jezykiem, ma problemy z jedzeniem od urodzenia, ale podczas zabiegu umknelo to :(
Dziekuje za ten pamietnik, z nim jest nam latwiej :)
Pozdrawiam
Kasia
pozdrawiamy wszystkich rodziców dzieci z rozszczepem.
Co do opereacji rozszczepów powiem jedno mam już spore doświadczenie jesli chodzi o jakie kolwiek wiadomści na ten temat i mogę stwierdzić iż na dzien dzisiejszy zoperowalabym dziecko od razu jedna ciekawostka doktor Dudkiewicz-Warszawa Centrum Zdr.Dziecka uważa że im wczesniej tym lepiej i faktycznie ma rację ,a dlaczego .... wiem to na przykładzie mojego synka gdybym zooperowala synka o wiele wcezesnie napewno nie miałby dzis problemów ze słuchem.Pomimo tego że teori na ten tema jest wiele że za wczesniej to nie dobrze i że lepiej czekać na odpowiedni wiek dziecka ,to nie jest taka łatwa decyzja bo dziecko jest znieczulone jednak to wszystko ma też wpływ na organizm.
Pozdrawiam rodziców i zyczę DUŻO zdrówka dla maluchów
Rodzice Karolka
Po przeczytaniu tego pięknego pamętnika odzyskałem radośc i wiarę że nasz Maciuś też będzie wyglądał jak inne dzieci.
Proszę podaj kontakt do siebie, bardzo bym chciał porozmawiać prywatnie.
Pozdrawiam,
Artur