Witam,
Wraz z mężem mamy dylemat. Obecnie mieszkamy w Wielkiej Brytanii. Po narodzinach naszego dziecka mieliśmy w planach powrót do Polski. Jednak podczas USG okazało się, że nasza pociecha będzie miała rozszczepienie wargi i podniebienia.

Obecnie jesteśmy na etapie zbierania wszystkich informacji. Wiemy mniej więcej jak wygląda opieka w Anglii, ale nie wiemy jak to wygląda w Polsce.

Czy mógłby ktoś nam pomóc w tej sprawie.
Z tego co się dowiedzieliśmy to sprawa w Anglii wygląda tak:
-akurat w szpitalu, który wybraliśmy na miejsce porodu jest centrum zajmujące się rozszczepieniami,
-operacja wargi, korekta nosa i operacja podniebienia miękkiego wykonywana jest około 4 miesiąca życia,
-operacja podniebienia twardego wykonywana jest około 9 miesiąca życia.

Następnie opieka wygląda mniej więcej tak:
- co 18 miesięcy jest jest kontrola dziecka do 15 roku życia,
- gdy dziecko ma 8 miesięcy jest specjalny test na słuch a potem co roku do 7 lat,
- w wieku od 7-11 lat jest zamknięcie dziąsła - czyli operacja przeszczepu kości z biodra.

W tym centrum zajmującym się rozszczepieniami jest zespół składający się z chirurga plastyka, dwóch pielęgniarek specjalistek, które przychodzą do domu po porodzie żeby pomóc przy karmieniu, laryngologów i logopedów, ortodonty, psychologa, pediatry.

No i teraz mamy dylemat. Zdecydowaliśmy się operację w 4 miesiącu i 9 miesiącu wykonać w Anglii, a potem wrócić do Polski. No i jak dalej po operacjach wygląda opieka w Polsce. Z tego co się dowiedzieliśmy to w Anglii wszystko znajduje się w jednym miejscu, nie musimy nigdzie jeździć, nigdzie dzwonić i się umawiać. Gdyby w przyszłości potrzebna była korekta wyglądu zewnętrznego, bo dziecko by się źle czuło ze swoim wyglądem to dokonywana jest bezpłatna operacja (zwykle nie jest ona dokonywana wcześniej niż przed 15 rokiem życia), również aparat ortodontyczny jest z funduszu zdrowia. Gdyby dziecko mówiło nosowo, czy miało problemy z mówieniem, to dają dziecko na takie prześwietlenie, dzięki któremu określa się czy podniebienie miękkie należy jeszcze raz operować, czy wystarczą tylko ćwiczenia.

Bardzo prosimy o odpowiedź i pomoc w tej sprawie. Czy w Polsce jest jakaś instytucja, która zajmuje się całościowo problemami dzieci z rozszczepieniami i czy jest ktoś, kto określa, że jest konieczność takiej czy innej operacji, takiego, czy innego ćwiczenia czy rehabilitacji.

Pozdrawiamy serdecznie
Ela i Marcin

czy mógłby ktoś nam pomóc w powyższej sprawie... :(

Cześć,
myślę że macie spore szczęście z tym ośrodkiem.

W Polsce zdarzają się centra podchodzące całościowo do przeszczepów (zespoły interdyscyplinarne: od chirurgów po audiologów) - te najbardziej znane to IMiD w Warszawie (z którym mam doświadczenie), klinika w Polanicy Zdrój.
W IMiDzie masz w jednym miejscu chirurgów, logopedów, ortodontów i zdaje się że audiologów (u nas nie było potrzeby korzystać).

Generalnie w Polsce wcześnie (w pierwszym roku życia) operacje zamknięcia podniebienia robi chyba tylko IMiD w Warszawie. Na dodatek jeśli to możliwe w IMiDzie robią wszystko na raz: warga/podniebienie miękkie/twarde. Reszta ośrodków "zwleka" z operacjami podniebienia aż dziecko będzie nieco starsze (chyba minimum 1 rok) i będzie można dokładniej zrobić operacje - chirurgom łatwiej i dokładniej operować jak dziecko ma większą buzię - a przecież w przypadku niemowlaka każde kilka miesięcy to duża różnica w rozmiarach. Operacja wargi to "pestka" i chyba wszyscy robią to w pierwszym roku.

Mój synek przechodził operację jednoetapową mając kilka miesięcy i bardzo sobie to chwalę - stres i ból tylko jeden raz i dla dziecka i dla rodzica.

W Imidzie robią też wcześnie operacje przeszczepu kości do wyrostka zębodołowego. Gdy dziecko ma około 2.5 lat. Podobno właśnie wtedy żuchwa ma przerwę we wzroście. Żaden inny ośrodek w Polsce tego nie robi tak wcześnie. Zalety: dla kilkudziesiąt procent dzieci w tym miejscu pojawia się z czasem własny ząb. Rzekomo gdy przeszczep robiony jest później - gdy dziecko ma już zęby stałe, odsetek dzieci którym wyrośnie własny ząb - jest dużo, dużo mniejszy: pozostaje do końca życia zabawa z protezeami/implantami. Sprawy typu nosek - są robione przy okazji innych operacji (przynajmniej w Imidzie).


Myślę że biedna polska służba zdrowia nie ma co się równać z brytyjską, ale z drugiej strony 1 operacja zamiast 2 w IMiDzie to jest coś: poczujesz płacząc w czasie pierwszej operacji i widząc stan dziecka tuż po niej ... Duża szansa na posiadanie własnego zęba to też duży plus.

W przyadku 4-latka w Polsce całość opieki w Imidzie jak na razie można mieć było za darmo. Jak będzie dalej - gdy dziecko będzie coraz starsze, tego nie wiem: jeszcze nie przerabialiśmy. W naszym przypadku wszystko poszło gładko (rozszczep wargi, podniebienia miękkiego, podniebienia twardego, przeszczep kości do wyrostka) w czasie dwóch operacji. Następny raz zobaczy chirurga o ile będzie miał na to ochotę jako nastolatek. Nosi aparat ortodontyczny a do logopedy zaglądamy tylko przy okazji - na kontrole (tu mamy szczęście - mniejsze lub większe problemy z wymową są podobno jednak regułą).

Bardzo dziękujemy za taką szczegółową odpowiedź. Teraz mamy już jakiś punkt odniesienia. Faktycznie inaczej podchodzą do sprawy w Warszawie a w Anglii zwłaszcza odnośnie wieku w jakim wykonywana jest operacja/operacje.

Ponieważ poród będzie w Anglii przełożymy nasz powrót aż sytuacja się unormuje po operacjach.

Ciekawi jesteśmy tylko, jak sprawa wygląda na południu Polski, bo my będziemy mieszkać w okolicy Bielska-Białej. Wiem, że operacje robi się w Krakowie-Prokocimiu i w Katowicach, ale jak dalej wygląda sprawa rehabilitacji??

Czy może ktoś ma doświadczenia w tej sprawie??

Pozdrawiamy serdecznie

Najbardziej znany ośrodek na południu jeśli chodzi o rozszczepy to Polanica-Zdrój, ale to jest południowy-zachód polski - z Bielska równie daleko jak do Warszawy.

A co z Krakowem i Katowicami - tam wykonuje się tylko operacje? A co z badaniami kontrolnymi, logopedą, laryngologiem, psychologiem, ortodontą? Polanica Zdrój to odległość około 250 km. Wyjazd co parę miesięcy na spotkanie rehabilitacyjne... trochę daleko.

Może ma ktoś doświadczenie w tej sprawie... wiem, że w Warszawie wszyscy chwalą sobie i IMiD i Gabinet Zofii Dudkiewicz ale nie słyszeliśmy żadnych opinii na temat Polanicy Zdroju...

Nikt jak na razie nie odpisał Ciągle czekamy na odpowiedź.... Może zna ktoś odpowiedź na powyższe pytania i nam mógłby pomoc w tej sprawie...

Niestety nie mogę pomóc w tym temacie- jeszcze. Mam za to pytanie, czy orientujecie się Państwo co trzeba zabrać do szpitala na operację. Co zabrać dla dziecka, co potrzebne jest matce i jak to wygląda? Domyślam się, ze zostaniemy o tym poinformowani, ale może uda nam się zdobyć informacje bezpośrednio od rodziców, którzy doświadczyli tego osobiście w UK.
Dziękujemy za powyższe informacje o opiece w UK, nad dziećmi z rozszczepem.
Do porodu zostało nam jeszcze trochę czasu, powoli się przygotowujemy.
Pozdrawiamy i zdrowia dla dziecka zyczymy.

W przyszłym tygodniu będziemy mieli spotkanie z położną specjalistką od roszczepów i zadamy jej też to pytanie odnośnie co zabrać do szpitala. Mamy też sporo pytań odnośnie karmienia. Będę chciała odciągać sobie pokarm, ale prawdopodobnie w większości będziemy karmić dzidzię mieszanką, a tylko tyle mleka ile uda mi się odciągnąć będziemy mu podawać.

Chcemy dowiedzieć się wszystkiego jak najwcześniej, żeby móc się odpowiednio przygotować, ale prawdę powiedziawszy to trzeba wiedzieć o co pytać. Trochę jesteśmy przerażeni tym wszystkim...

Jak się czegoś nowego dowiemy to damy znać na forum. Pozdrawiamy

A więc w zeszłym tygodniu była u nas w domu położna i powiedziała, że zwykle na operację przyjeżdża się np. w poniedziałek, we wtorek jest operacja a w środę wypis do domu. Czyli w sumie trwa to około trzech dni.
Mówiła, że nic specjalnego nie trzeba ze sobą zabierać. Tylko najpotrzebniejsze rzeczy.
Przy wszystkich wstępnych badaniach jest się przy dziecku i jeden z rodziców może spać obok dziecka, a drugi ma możliwość wykupienia w pokoju w okolicy szpitala.

Mówiła, że do porodu też nie trzeba brać ze sobą jakiś specjalnych rzeczy. Że w szpitalu mają mleko i mają też pompkę do odciągania mleka. Mówiła, że po narodzinach szpital się z nią skontaktuje i że ona przyjdzie pomóc przy karmieniu. Przyniesie też dwie specjalne butelki do karmienia i smoczki.

Ogólnie położna bardzo podniosła nas na duchu, mówiła wiele ciepłych słów, które myślę, że były nam potrzebne.

Gdyby ktoś mógł się podzielić z nami informacjami odnośnie Katowic i Krakowa, bylibyśmy wdzięczni. No i może ktoś ma już doświadczenie z opieką w Wielkiej Brytanii - to też czekamy na wszystkie informacje.
Pozdrawiamy